1. La denuncia de Eginaren eginez de la que hablaba en el post de ayer no ha gustado, al parecer, en la Diputación de Álava (los trapos sucios se lavan en casa), aunque intentarán arreglar el problema:
Siguiendo con el rosario de casos en los que las distintas administraciones públicas incumplen las leyes y normativas sobre accesibilidad, esta vez el turno es de la Diputación Foral de Álava.
La diputación alavesa acaba de abrir el centro Ez: Berdin "para educar, investigar y sensibilizar sobre masculinidades y sexismo", pero parece habérse dejado en el camino otros tipos de discriminación, ya que la sede de ese centro no es accesible, como ha denunciado Eginaren Eginez (Asociación de Personas con Discapacidad Física de Álava).
La noticia aparce hoy en la edición alavesa de El Correo:
La buena: Vigilancia electrónica en los aparcamientos para personas con diversidad funcional (discapacidad), en el blog Discapacidad Araba.
La mala: Burlas de accesibilidad, en el blog CiudaSinBarreras.
Tengo algo abandonado el blog por asuntos de trabajo, pero no puedo dejar de traer aquí el escrito que ha difundido ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) con motivo de la celebración el próximo día 28 de febrero del primer Día Mundial de las Enfermedades Raras:
ASEM, CON EL PRIMER DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
28 de Febrero de 2009. Únete!
El próximo mes tenemos una cita con la esperanza, el compromiso y la reivindicación.
Este 28 de febrero se celebrará el Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras, bajo el lema “Enfermedades Raras, una prioridad de Salud Pública”, y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) quiere invitar a todos sus socios a celebrar esta iniciativa de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) como un paso más para lograr mejoras en la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares (ENM), las cuales constituyen el grupo más numeroso dentro de las enfermedades raras (EERR). Esta fecha conmemorativa servirá además para sensibilizar y concienciar a la sociedad en general, al sector médico y farmacéutico y a los Gobiernos sobre la necesidad de velar por los derechos de las personas que padecen una ER.
La histórica celebración del primer día Mundial de las EERR se centrará en dar visibilidad al mensaje de que los servicios de Salud Pública deben ser mejorados en muchos aspectos para cubrir las necesidades de las personas que viven en esta situación. En este sentido, conseguir una atención sanitaria pública gratuita y adaptada a los requerimientos de las personas con ENM es una de las reivindicaciones que ASEM lleva manifestando desde su fundación hace 25 años y por la que a día de hoy sigue luchando desde la fuerza que le da la unión de sus 20 asociaciones repartidas por el territorio español, las cuales suman más de 7.000 afectados de un total estimado de 40 mil en toda España. Por ello, el 28 de febrero es también para nosotros un día para la esperanza, para pensar con optimismo en un futuro no lejano donde el Sistema Nacional de Salud (SNS) contribuirá más a mejorar la calidad de vida de quienes sufren ENM.
El Día Mundial de las EERR llega después del éxito cosechado el año pasado con la celebración del Día Europeo de las Enfermedades Raras, que tuvo lugar el 29 de febrero (se eligió a propósito vincular esta conmemoración a un día “especial” del calendario: el 29 de febrero, en los años bisiestos, y el día, 28 en el resto de años) y que llevó el mismo lema que este año (este mensaje central cubrirá el período 2008-2011).
En 2009, la iniciativa llega con más ilusión, con una dimensión mayor, mundial, y con una agenda de actividades que incluye la presentación oficial del libro La Voz de 12.000 Pacientes, el 28 de febrero. Publicado por EURORDIS, este libro describe a través de testimonios personales de pacientes y fotografías lo que significa vivir con una ER en la actualidad y presenta las conclusiones de las encuestas de EurordisCare 2 y EurordisCare 3 sobre la experiencia y esperanzas de 12.000 pacientes representando 18 enfermedades raras y 24 países europeos. Asimismo, detalla la metodología, los resultados totales, resultados por país y enfermedad, y cómo las encuestas han contribuido al desarrollo de políticas y acciones en favor de un mejor diagnóstico y asistencia para los pacientes de enfermedades raras.
Para quienes estén interesados, el libro se podrá descargar desde las páginas en internet de EURORDIS y del DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2009.
Otra acción destacada prevista para el próximo 28 de febrero es reforzar los contactos con los políticos locales para convencerles de que se adopten medidas oficiales que velen por la calidad de vida de las personas que padecen EERR, así como de sus familiares. De cara a las elecciones al Parlamento Europeo en mayo venidero, EURORDIS organizará reuniones con Miembros del Parlamento Europeo y candidatos con representantes de pacientes y los medios de comunicación en Centros de Expertos. Además, se llevará a cabo una rueda de prensa en Bruselas (Bélgica) el 28 de febrero 2009.
Por todo ello, el movimiento ASEM secunda y recibe con ilusión la celebración del primer Día Mundial de las Enfermedades Raras y continúa así su misión de hacer visibles las ENM, “mejorando el día a día de los afectados y de sus familias, consolidando medidas correctoras, que posibiliten la máxima integración en la sociedad. Pero hasta lograr todo lo que nos hemos propuesto debemos continuar ejerciendo medidas de presión para que esta integración sea posible”, y el 28 de febrero es una gran oportunidad para difundir nuestras reivindicaciones y darles mayor visibilidad, en palabras de la presidenta de Federación ASEM, María Teresa Baltà.
Para más información sobre el Dia Mundial de las EERR, visita: www.rarediseaseday.org
Federación ASEM: www.asem-esp.org
Veo que no soy el único con problemas para viajar con silla de ruedas eléctrica en autobuses interurbanos. La noticia que publica hoy Disc@pnet habla de un caso parecido al que me ocurrió este verano; esta vez le ha ocurrido a Manuel Lobato en Madrid.
Como yo, al no funcionar la rampa del autobús, Manuel solició un transporte alternativo, a lo que la compañía Daibus se negó. Manuel ha reclamado a la compañía de autobuses y pretende llevar el caso a los juzgados.
Mi reclamación tuvo como consecuencia una apertura de expediente sancionador a la empresa Autobuses La Unión. Espero que Manuel Lobato tenga suerte en su denuncia.
Reproduzco aquí la noticia:
MADRID. UNA COMPAÑÍA DE AUTOBUSES DEJA EN TIERRA A UN USUARIO DE SILLA DE RUEDASEntradas relacionadas:
SERVIMEDIA
MADRID, 30-DIC-2008
Manuel Lobato, de 50 años y usuario de una silla de ruedas eléctrica por tener tetraplejía, no pudo viajar hoy con su asistente personal y dos hijos desde la Estación Sur de Autobuses de Madrid, en Méndez Álvaro, porque la compañía Daibus no dispuso de un vehículo adaptado.
Lobato explicó a Servimedia que intentó contactar varias veces por teléfono con Daibus hace dos semanas para reservar un billete y viajar hoy de Méndez Álvaro a Estepona (Málaga), un trayecto que suele cubrirse en unas siete horas.
Al no recibir ninguna respuesta por vía telefónica, envió a su hermano a la estación para comprar los cuatro billetes: el de él, su asistente personal y dos hijos.
Este familiar, según Lobato, "avisó a la compañía que soy usuario de silla de ruedas eléctrica, la cual no puedo abandonar. Le dijeron que no había ningún problema y le dieron los billetes para hoy a las 11 de la mañana".
Sin embargo, afirmó que hoy, "cuando iba a subir al autobús, las dos personas de la compañía que estaban allí me dijeron que la plataforma elevadora no funcionaba".
Entonces, Lobato se situó detrás del autobús para bloquear su salida "porque no había ningún responsable que me atendiera" y aseguró que "la policía me retiró a la fuerza" para que el vehículo saliera de la estación.
Añadió que "al cabo de un par de horas apareció un responsable y me dijo que era un error, pero que no lo asumía y que lo único que me podía ofrecer es viajar mañana".
Lobato señaló que pidió "un transporte alternativo" a este responsable de Daibus, pero, según agregó, "me dijo que será el juez quien dictamine si me tienen que pagar otro transporte o no".
Al ver frustrado su deseo y el de sus acompañantes de viajar a Estepona, Lobato interpuso una reclamación ante Daibus, compañía con la que nunca ha viajado, y afirmó que denunciará este caso en el juzgado.
Por su parte, una fuente de Daibus declaró a Servimedia que la compañía no hará ninguna valoración de lo sucedido hasta que el Departamento de Reclamaciones reciba la queja de Lobato.
Entonces, según añadió, "se contestará en el plazo debido".
El blog Discapacidad Araba publica una interesante entrevista a Ismael Lloréns, gestor del Foro de Vida Independiente. Totalmente recomendable su lectura.
Fuente:
Lanzada por ASEM y Carrefour
Primera guía de información a las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), con la colaboración de la Fundación Solidaridad Carrefour, ha editado una guía pionera de esta patología, que tiene como objetivo ofrecer una amplia información sobre las enfermedades neuromusculares tanto a las personas que las padecen y sus familiares, como a los profesionales sociosanitarios.
La publicación, de la que se han editado 15.000 ejemplares, se divide en tres áreas --sanitaria, psicológica y social--, que "intentan plasmar las particularidades que viven las personas afectadas por enfermedades neuromusculares en los diferentes ámbitos de la vida", según la coordinadora de la obra, Thais Pousada García.
Cada área se divide en varios temas y contiene un apartado que incluye teléfonos y direcciones de organismos oficiales de interés. Además, el volumen ofrece testimonios y varios anexos que incluyen un glosario, datos de las entidades que forman parte de la ASEM y páginas web de utilidad.
Las enfermedades neuromusculares son unas dolencias de origen genético que se caracterizan por un deterioro progresivo de las neuronas motoras y de los músculos que éstas inervan. Estas patologías tienen como síntomas más característicos la atrofia y la debilidad muscular.
Actualmente, la mayoría de estas dolencias no cuentan con casi ningún tipo de tratamiento farmacológico, siendo la fisiorehabilitación y la cirugía ortopédica los tratamientos que ayudan a paliar y retrasar el avance progresivo del deterioro físico de los afectados.
Fuente:
La semana pasada recibí por fin la contestación por parte de la Diputación Foral de Bizkaia a las dos hojas de reclamaciones que les envié a causa de los problemas con las rampas del autobús de la Unión el día 19 de junio.
La Diputación invitó a Autobuses La Unión a presentar alegaciones (me adjuntan ese escrito de alegaciones) y, tras todo el proceso, ésta ha sido la decisión del ente foral:
Ante lo expuesto por ambas partes, se le comunica que se ha iniciado expediente sancionador contra la empresa Autobuses La Unión, S.A., por los hechos denunciados en las 2 hojas de reclamaciones ya citadas.No me queda sino dar las gracias y felicitar a la Diputación vizcaína por su decisión, y esperar que ese expediente sancionador sirva para que el servicio de autobuses interurbanos adaptados mejore sustancialmente.
La Fundación Universia participa en la II Feria de Empleo y Discapacidad
Madrid, 20 de noviembre de 2008.- El próximo lunes 24 y martes 25 de noviembre la Fundación Universia, una iniciativa que surge de Universia, con la finalidad de promover el estudio, la investigación, la formación y la inserción laboral de personas con discapacidad a través de su cualificación personal, participará con un stand en la II Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid.
Entre las actividades paralelas que se llevarán a cabo Ramón Capdevila, director de la Fundación Universia, presentará el lunes 24 a las 10:15h la ponencia “Fomento de la formación para conseguir un empleo de calidad” en la que tratará el tema de cómo el desarrollo de determinadas competencias transversales que hoy en día son fundamentales para los empleadores, como las motivacionales o las cognitivas, están mucho más desarrolladas en las personas con discapacidad, y de cómo estas competencias, junto con una formación universitaria, pueden ayudarles a conseguir un empleo de calidad.
Asimismo, durante la Feria, la Fundación Universia dará a conocer dos nuevas modalidades de sus Becas Capacitas, las Becas Capacitas Santander y las Becas Capacitas Pfizer.
Dentro del marco de la Feria se celebrarán los siguientes actos el lunes 24 de noviembre:
Para más información:
Elena Jurado
Móvil: 615 906 799
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