silla y escalera

27 de noviembre de 2005

Las leyes están para cumplirse, bueno no todas...

Desde Accesible.com.ar nos llega otra noticia (otra más) sobre personas con movilidad reducida que tienen que encargarse personalmente de que se cumpla la ley: "Atención constructoras, las Verónicas quieren transitar por las veredas sin obstáculos".

Esta vez ha sido un joven de la ciudad argentina de Córdoba, que ha tenido que intimar a cuatro empresas constructoras para que cumplieran el Código de Edificación de su ciudad y dejaran suficiente espacio para transitar por la zona donde realizaban las obras. La noticia se encuentra ampliada en La Mañana de Córdoba.

Uno tiende a pensar que son las autoridades de la ciudad quienes deberían encargarse de hacer cumplir el Codigo de Edificación y el resto de leyes y normas, y que para eso se les paga. Por desgracia, no es un caso aislado, ni mucho menos, y por aquí cerca tenemos cantidad de ejemplos parecidos.

¿Qué "celebran" en RENFE?

Leo en Discapnet la siguiente noticia: "RENFE celebra mañana el "Día de un tren de Valores" cediendo un euro de cada usuario a proyectos solidarios".

La iniciativa es muy loable, por supuesto. Sin embargo, no estaría de más que RENFE, o ADIF, o como sea que se llame ahora la empresa de turno, empezara su campaña a favor de los valores predicando con el ejemplo.

RENFE tiene todavía mucho que hacer en su propia casa, por ejemplo en materia de accesibilidad, y está muy bien que dedique sus esfuerzos y parte de sus ingresos a causas solidarias. Sólo espero que ese esfuerzo no le distraiga, más de lo que ya está, a la hora de arreglar cuanto antes sus propios problemas para ofrecer un servicio en igualdad de condiciones a todas las personas.

Por poner un ejemplo que ya he comentado en este blog: esos empleados tan amables que colocan la rampa para acceder al tren con un silla de ruedas desaparecen a las siete de la tarde de la estación de Vitoria-Gasteiz (y, seguramente, de muchas más). Y eso a pesar de que, a horas tan "intempestivas" como las 10 de la noche llegan a esa estación trenes que disponen de plazas para viajar en silla de ruedas.



Es muy curioso, ¿no?: se puede viajar, pero no se puede bajar.

No ha sido para tanto


Habían anunciado el primer temporal de nieve por estas latitudes. Cada vez que ocurre, me pongo a temblar, y no de frío precisamente. La causa es, cómo no, las dificultades que la nieve y el hielo traen para poder desplazarme con mi silla de ruedas.

A comienzos de este año, estuve una semana sin poder salir de casa, a causa de una de esas nevadas fuertes.

Esta vez, afortunadamente para mí, no ha sido para tanto.

15 de noviembre de 2005

Isabel Gemio y la distrofia de Duchenne

Estos días están apareciendo en los medios de comunicación escritos las declaraciones de Isabel Gemio acerca de la distrofia de Duchenne que padece uno de sus hijos y de la poca información y atención que está percibiendo por parte de la Administración. Me han dicho que también ha salido en algún programa de televisión, pero no la he visto.

La noticia me ha provocado sentimientos y reacciones contrapuestos:

Por un lado, la Gemio nunca me ha caído bien, qué le vamos a hacer. Cada uno tiene sus filias y sus fobias.

Por otro lado, es una madre que busca lo mejor para su hijo, un hijo con una grave enfermedad y por el que Isabel Gemio está dispuesta a ceder parte de esa intimidad que en ocasiones pretende guardar celosamente.

Me duele que una enfermedad como la distrofia de Duchenne sólo llegue a ojos y oídos de la gente porque una persona famosa habla de ella. Y que los medios tiendan a poner más énfasis en el hecho de que "es Isabel Gemio" que en las características y la gravedad de la distrofia.

Sin embargo, el gesto de Isabel Gemio podría tener continuidad (parece que está integrada en la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares) y hacer una gran labor en favor de las personas con enfermedades neuromusculares.

Un buen ejemplo a seguir puede ser, sin duda, el del actor Jerry Lewis, presidente de la Muscular Dystrophy Association de Estados Unidos y organizador de un Telethon televisivo que cada año, desde 1955, recauda millones de dólares para la investigación sobre enfermedades neuromusculares. Por todo ello, Jerry Lewis fue candidato al Premio Nobel de la Paz en 1977 (aquel año lo ganó Amnistía Internacional).

No es necesario que Isabel Gemio llegue a tanto, por supuesto; pero está en una situación (personal y profesional) en la que puede hacer mucho para ayudar a combatir las enfermedades musculares a las que pertenece la distrofia de Duchenne.