silla y escalera

15 de noviembre de 2005

Isabel Gemio y la distrofia de Duchenne

Estos días están apareciendo en los medios de comunicación escritos las declaraciones de Isabel Gemio acerca de la distrofia de Duchenne que padece uno de sus hijos y de la poca información y atención que está percibiendo por parte de la Administración. Me han dicho que también ha salido en algún programa de televisión, pero no la he visto.

La noticia me ha provocado sentimientos y reacciones contrapuestos:

Por un lado, la Gemio nunca me ha caído bien, qué le vamos a hacer. Cada uno tiene sus filias y sus fobias.

Por otro lado, es una madre que busca lo mejor para su hijo, un hijo con una grave enfermedad y por el que Isabel Gemio está dispuesta a ceder parte de esa intimidad que en ocasiones pretende guardar celosamente.

Me duele que una enfermedad como la distrofia de Duchenne sólo llegue a ojos y oídos de la gente porque una persona famosa habla de ella. Y que los medios tiendan a poner más énfasis en el hecho de que "es Isabel Gemio" que en las características y la gravedad de la distrofia.

Sin embargo, el gesto de Isabel Gemio podría tener continuidad (parece que está integrada en la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares) y hacer una gran labor en favor de las personas con enfermedades neuromusculares.

Un buen ejemplo a seguir puede ser, sin duda, el del actor Jerry Lewis, presidente de la Muscular Dystrophy Association de Estados Unidos y organizador de un Telethon televisivo que cada año, desde 1955, recauda millones de dólares para la investigación sobre enfermedades neuromusculares. Por todo ello, Jerry Lewis fue candidato al Premio Nobel de la Paz en 1977 (aquel año lo ganó Amnistía Internacional).

No es necesario que Isabel Gemio llegue a tanto, por supuesto; pero está en una situación (personal y profesional) en la que puede hacer mucho para ayudar a combatir las enfermedades musculares a las que pertenece la distrofia de Duchenne.

1 comentario:

Jesus dijo...

Pienso que los famosos tienen la obligación al tener también los medios de referirse a este y otros temas. Algunos lo hacen y otros no.