silla y escalera

22 de diciembre de 2007

"Gala Inocente, Inocente 2007" para menores con enfermedades raras


El próximo día 26 de diciembre en Antena 3 se celebrará la "Gala Inocente, Inocente". Los fondos que se recauden irán destinados a la ayuda a menores con enfermedades raras y a la investigación de esas enfermedades.

Éste es el texto difundido por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) con motivo de la Gala:

Nos es muy grato informaros que este año, la Fundación Inocente Inocente recaudará fondos, a través de la Gala benéfica televisiva que celebrará el 26 de Diciembre, para la Causa "Menores con Enfermedades Raras". Es una muy buena noticia no solo por los fondos que se recaudarán sino por la oportunidad de divulgación que ello supone. Es algo por lo que FEDER venía luchando desde hace mucho tiempo y que nos permitirá crecer y dar mayor apoyo a los pacientes de "Enfermedades Raras", principal objetivo de nuestra Federación.

Además, en la ciudad de Elche, que ha sido nombrada la Ciudad más Inocente de España, están desarrollando una captación de fondos desde la Asociación de Comerciantes de Elche, que engrosará el fondo destinado a para la Causa de las Enfermedades Raras"

Os adelantamos información relativa a la distribución de los fondos tal y como ellos nos han informado:

El total del importe recaudado durante la Gala se divide en tres partes. Es importante aclarar que el importe final de la recaudación de la Gala no se conocerá hasta el mes de abril de 2008:

1º) Fundación Antena3 "

2º) Fundación Inocente Inocente Fondo que destinan a la Convocatoria de Ayudas que abren todos los años. Se trata de una convocatoria a la que se presentan cada año todo tipo de entidades que trabajan con menores en situación de desigualdad. "

3º) Fondo destinado a la causa "Menores con Enfermedades Raras". FEDER será beneficiaria, colaboradora y gestora de estos fondos de acuerdo con la propuesta presentada por FEDER que ha merecido la confianza de la Fundación Inocente.

En este tercer bloque se centró la reunión. (Hablamos de menores de 0 a 18 años). Es muy importante que tengamos en cuenta este detalle porque se excluye cualquier tipo de actuación con mayores de 18 años. Este fondo a su vez se dividirá en tres bloques:

A) DIFUSIÓN Y ORIENTACIÓN EN MENORES CON ENFERMEDADES RARAS

Se trata de un fondo que irá destinado al Servicio de Información y Orientación en Enfermedades Rara, proyecto presentado y desarrollado por FEDER así como actuaciones específicas con pacientes aislados. "

B) FONDO INOCENTE DE AYUDAS INTEGRALES A NIÑOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS

Se trata de una Convocatoria de Ayudas que convocará FEDER específica para menores con Enfermedades Raras. Realizaremos dos convocatorias para públicos diferentes aún está pendiente de definir las bases de las convocatorias:

Convocatoria A (junio 2008): Abierta a proyectos de asociaciones integradas en FEDER con menores afectados por enfermedades.

Convocatoria B (octubre 2008): Ayudas individuales (económicas, ayudas técnicas, ayudas para terapias) a menores afectados por enfermedades raras pertenecientes a asociaciones de FEDER o pacientes sin asociación de referencia.

C) FONDO DESTINADO A PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS
Este último fondo lo gestionará el Patronato de la Fundación Inocente con el apoyo de la ANEP (Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva). El primero será quien elija los proyectos y la ANEP será quien asesore sobre ellos. Os informaremos de estas convocatorias en cuanto tengamos noticias.

Otros detalles importantes:

La Gala cambia de formato respecto a años anteriores, además de las bromas a famosos, artistas invitados, etc. van a incluir testimonios de padres en directo y grabados. Se trata de 6 reportajes de menores en su vida cotidiana,

IMPORTANTE: La Gala se celebrará el día 26 de diciembre en los estudios de Antena3, El Álamo (MADRID)

Vanesa Pizarro Ortiz
Área de Proyectos FEDER
Más información:

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