silla y escalera

27 de noviembre de 2008

Guía informativa sobre las enfermedades neuromusculares

Lanzada por ASEM y Carrefour

Primera guía de información a las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), con la colaboración de la Fundación Solidaridad Carrefour, ha editado una guía pionera de esta patología, que tiene como objetivo ofrecer una amplia información sobre las enfermedades neuromusculares tanto a las personas que las padecen y sus familiares, como a los profesionales sociosanitarios.

La publicación, de la que se han editado 15.000 ejemplares, se divide en tres áreas --sanitaria, psicológica y social--, que "intentan plasmar las particularidades que viven las personas afectadas por enfermedades neuromusculares en los diferentes ámbitos de la vida", según la coordinadora de la obra, Thais Pousada García.

Cada área se divide en varios temas y contiene un apartado que incluye teléfonos y direcciones de organismos oficiales de interés. Además, el volumen ofrece testimonios y varios anexos que incluyen un glosario, datos de las entidades que forman parte de la ASEM y páginas web de utilidad.

Las enfermedades neuromusculares son unas dolencias de origen genético que se caracterizan por un deterioro progresivo de las neuronas motoras y de los músculos que éstas inervan. Estas patologías tienen como síntomas más característicos la atrofia y la debilidad muscular.

Actualmente, la mayoría de estas dolencias no cuentan con casi ningún tipo de tratamiento farmacológico, siendo la fisiorehabilitación y la cirugía ortopédica los tratamientos que ayudan a paliar y retrasar el avance progresivo del deterioro físico de los afectados.

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