silla y escalera

19 de noviembre de 2010

Vota al proyecto de ARENE para "Misión LipDub"

¡¡¡Vota al proyecto de ARENE para el programa de televisión de ETB2 "Misión LipDub"!!!

Pincha en este enlace y vota por ARENE:


Solamente tienes que buscar el proyecto de ARENE, poner tu nombre y tu dirección de correo electrónico,  y votar.

Es muy sencillo y con tu voto contribuirás a que formemos parte de "Misión LipDub", un programa de ETB2 a través del cual podemos hacer realidad uno de nuestros objetivos.

¡¡¡AYÚDANOS A CONSEGUIRLO!!!

¡¡¡TU VOTO ES IMPORTANTE!!!!

Gracias por tu voto y por difundir este mensaje.

17 de noviembre de 2010

El flashmob de ARENE en El Correo

Como anunciaba en una entrada anterior, ayer se publicó hoy se ha publicado en la edición alavesa de El Correo un reportaje sobre el flashmob que tuvo lugar el lunes en Vitoria-Gasteiz con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares.

Hoy aparece el reportaje y varias fotografías en la web del diario, con el título "Bailando bajo la lluvia".

16 de noviembre de 2010

Breve: un par de buenas noticias sobre discapacidad

  1. Europa diseña un nuevo plan de ayuda a los discapacitados
  2. Tres Cantos implanta una tarjeta de aparcamiento "inteligente" para discapacitados

15 de noviembre de 2010

Flashmob en Vitoria-Gasteiz por la investigación de las Enfermedades Neuromusculares

Con motivo de la celebración del primer Día de las Enfermedades Neuromusculares (EENN), la asociación ARENE (Asociación de Enfermos Neuromusculares de Álava) ha organizado esta tarde un flashmob, con el lema "Muévete con nosotros - Mugi zaitez gurekin", y con el objetivo de dar a conocer la necesidad de investigar sobre las EENN.



A pesar de que la lluvia y el frío no nos han abandonado, más de un centenar de personas nos hemos reunido a las 20:00 junto a El Corte Inglés de Vitoria (que, por cierto, no ha ayudado en nada, por lo que no le pongo ni el enlace).

Tras bailar la coreografía preparada para la ocasión, Peio López de Muniain, concejal de Asuntos Sociales del Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz, ha sido el encargado de leer un comunicado manifiesto que recoge las reivindicaciones de este Día de las Enfermedades Neuromusculares.


Al acto ha acudido el periodista de El Correo Joseba Fiestras, acompañado de un fotógrafo. Así que atent@s mañana a las últimas páginas de la edición alavesa de El Correo, que igual salimos con foto y todo:


Por cierto, al llegar a casa nuestra gata Saki se ha unido a la causa:

Día de las Enfermedades Neuromusculares

Publicado hoy en el Servicio de Información sobre Discapacidad:

Unas 50.000 personas padecen enfermedades neuromusculares en España

Europa Press (15/11/2010)

Unas 50.000 personas padecen enfermedades neuromusculares en España, un grupo de cerca de 300 patologías diferentes, aunque parecidas entre sí, que carecen de tratamientos efectivos, en la mayoría de los casos, y de centros de referencia que permitan dar una atención equitativa y de calidad a sus afectados en todo el territorio nacional.

Así lo ha señalado a Europa Press el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), Alfonso López de Munain, con motivo este lunes del Día de las Enfermedades Neuromusculares.

Según el doctor López de Munain, las neuromusculares son patologías que afectan al músculo, al nervio, a su unión y a la médula, en algunos casos. La más conocida, por afectar a niños, es la distrofia de Duchamp y en adultos, la más frecuente es la Enfermedad de Steiner.

"Muchas se parecen e individualizarlas para realizar un diagnóstico preciso a veces no es tarea fácil, incluso para los expertos", reconoce este especialista.

"Por esto --cuenta-- una de las principales necesidades de estos pacientes es que se les facilite el acceso a las pruebas diagnósticas, ya que no se realizan en todos los hospitales y, al no existir centros de referencia, sólo pueden acudir a centros donde determinados neurólogos tienen años de experiencia acumulada en su tratamiento".

SIN UN CENSO DE PACIENTES

Otro de los principales problemas de este colectivo es que carece de un censo de pacientes con el que cuantificar el problema, un avance que, según este doctor, "facilitaría la tarea de incluir en la agenda pública las necesidades de este colectivo, junto a las de pacientes con enfermedades 'más mediáticas', como el Parkinson o el Alzheimer".

Los tratamientos eficaces para curar estas enfermedades son "escasos", sobre todo para las patologías neuromusculares con base genética. Científicos de todo el mundo han trabajado los últimos 20 años para encontrar fármacos pero, dice, "está costando mucho".

"Hasta hace poco desconocíamos los genes implicados en este tipo de enfermedades. Ahora conocemos, por ejemplo, los que están implicados en la distrofia de Duchamp y se está trabajando en la búsqueda de tratamientos, con sustitución de genes y terapias de RNA. Sin embargo, está costando mucho lograrlos", explica.

No obstante, apuesta por seguir invirtiendo en investigación, no sólo para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, también para evitar los altos costes que supondría comprar nuevos fármacos --cuando se encuentren-- si no hemos participado en su descubrimiento.

En este sentido, el doctor López de Munain ha puesto como ejemplo lo que ya cuesta tratar a los 35 pacientes que en España sufren la enfermedad de Pompe: unos 300.000 euros anuales por caso.

"En sólo ocho años, la inversión en farmacia que ha necesitado este colectivo de 35 pacientes asciende a los 30 millones de euros. Con el crecimiento diagnóstico esperado para la próxima década, que implicaría la aparición de entre tres y cuatro casos nuevos, la factura de este medicamento--que se dispensaría a 70 personas-- podría rondar los 21 millones de euros anuales por caso", ha apuntado.

"INVESTIGAR ES CARO, NO HACERLO MÁS"

Así, dice, "invertir en investigación puede ser caro, pero no hacerlo lo es muchísimo más". "Cuando se encuentren tratamientos para otras enfermedades neuromusculares, si no hemos participado en su descubrimiento y elaboración, habrá que gastar aún más".

"Al menos con los actuales mecanismos financieros de la sanidad pública, el sistema no podría hacerse cargo de estos fármacos", anota este experto, con 30 años de experiencia en la sanidad pública.

Además, el doctor López de Munain aboga por que las administraciones públicas practiquen "una discriminación positiva" con este tipo de pacientes, que tienen dificultades motrices pero, asegura, "no necesitan migajas de empleo, sino formación y un acceso privilegiado a la función pública".

"Sin una discriminación positiva para su integración sociolaboral, que bien podría hacerse en la administración pública, están abocados a recibir pensiones no contributivas toda su vida. Por este motivo, animo a que el empleo público de ejemplo de integración", concluyó.